La gestion de l’hémolyse chronique et de l’anémie qui en découle ne sont pas spécifiquement mentionnées dans les recommandations de prise en charge actuelles des patients drépanocytaires.
Or, de faibles taux d’hémoglobine mènent au développement chronique de pathologies graves : atteintes cérébrales, rénales, pulmonaires, vasculopathies… et sont responsables d’une mortalité précoce chez ces patients.
Ainsi, empêcher l’hémolyse chronique chez les patients drépanocytaires est crucial dans la prise en charge des complications aigues, dans la modération des dommages sur les organes cibles et dans la prévention de la mortalité précoce.
Dans ce contexte, l’objectif de ce projet est d’établir un consensus d’experts sur la prise en charge des patients drépanocytaires, en particulier sur la gestion de l’anémie hémolytique chronique.
Pour cela, vous allez accéder à un questionnaire en ligne comprenant une trentaine de questions sur vos pratiques actuelles, les examens à mettre en place avant initiation d’un traitement corrigeant l’anémie hémolytique chronique et votre vision sur les évolutions de la prise en charge à court terme.
La collecte de données suit le principe du Delphi>1, se basant sur votre expertise dans la prise en charge des patients drépanocytaires en vie réelle. La méthodologie Delphi est itérative, c’est-à-dire que si vous acceptez de participer à la phase 1, vous serez obligatoirement sollicité pour un second tour de réponse au questionnaire, sur certains points nécessitant des précisions ou des commentaires de votre part, en janvier 2022. Dans ce cadre, les réponses agrégées du premier tour vous seront fournies.
Il n'y a pas de bonne ou mauvaise réponse, la seule réponse que nous recherchons est celle qui reflète le plus fidèlement votre pratique clinique réelle et votre réflexion sur la maladie.
Toutes vos réponses seront strictement confidentielles, anonymes, et analysées en agrégat uniquement.
Nous vous remercions de votre intérêt et de votre participation à ce projet,
Dr Françoise Bernaudin
Dr Valentine Brousse
Pr Narcisse Elenga
Dr Maryse Etienne-Julan
Pr Frédéric Galacteros
Dr Sylvain Le Jeune
1. Niederberger, M. & Spranger, J. Delphi Technique in Health Sciences: A Map. Front Public Health 8, 457 (2020).
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